von Andrew Newman
Isala ist das erste Preisträger*innenprojekt des Grand Prize des European Union Prize for Citizen Science, der herausragende Leistungen bei der Förderung von Wissen durch die Einbeziehung der Zivilgesellschaft und der Bürger*innen in die Entwicklung der Zukunft demonstriert. Isala erhält den mit 60 000 EUR dotierten Grand Prize bei der Preisverleihung im Rahmen des Ars Electronica Festival 2023 zusammen mit Urban Belonging Project, Gewinner*in des Diversity & Collaboration Award (20 000 EUR), und The Restart Project, Gewinner*in des Digital Communities Award (20 000 EUR).
In einer Erklärung zur Bekanntgabe der Preisträger*innen sagte die Vizepräsidentin der Europäischen Kommission, Margarete Vestager: „Isala hat es geschafft, ein Tabu in Bezug auf die vaginale Gesundheit zu brechen und neue Möglichkeiten, neue mögliche Entdeckungen im Bereich der Frauengesundheit zu machen. Das ist keine Kleinigkeit.“
Das Forschungsteam von Professor Sarah Lebeer, die Isala ins Leben gerufen hat, betreibt seit vielen Jahren Laborforschung über das vaginale Mikrobiom und das nützliche Potenzial von Lactobacillus-Arten. Bis vor kurzem war nicht bekannt, welche Bedeutung diese Bakterien in der Vagina gesunder Frauen haben. Klinische Studien konzentrierten sich in der Regel nur auf Krankheiten, und eine Untersuchung von Laktobazillen auf Populationsebene, bei Frauen „außerhalb der Klinik“, wurde oft als nahezu unmöglich angesehen. Isala versuchte, diesen Konsens in Frage zu stellen. Es wird eine aktive Partnerschaft mit der Öffentlichkeit angestrebt.
Wir haben mit Sarah Lebeer, der Isala-Projektleiterin, und Sarah Ahannach, der Isala-Projektmanagerin, über ihre Initiative gesprochen.
Als Sie mit Isala begannen, wollten Sie 200 Frauen für die Selbstentnahme von Vaginalabstrichen rekrutieren. Doch schon nach zehn Tagen mussten Sie die Anmeldungen vorzeitig schließen, da sich bereits mehr als 5 500 Frauen angemeldet hatten. Wie überrascht waren Sie von diesem außergewöhnlichen öffentlichen Interesse?
Sarah Lebeer: Nachdem ich mehr als ein Jahrzehnt an der Erforschung des vaginalen Mikrobioms gearbeitet hatte, hatte ich ein ‚Bauchgefühl‘, dass es ein großes öffentliches Interesse geben könnte – vor allem, wenn wir unsere Forschung in einer freundlich wissenschaftlichen, bidirektionalen und ko-kreativen Art und Weise planten, die Frauen mehr als nur die Möglichkeit gab, an einer Studie in der Privatsphäre ihres eigenen Badezimmers teilzunehmen.
Dennoch war ich überrascht, denn alle unsere Finanzierungsanträge, die sich mit der Erforschung des vaginalen Mikrobioms gesunder Frauen befassten, wurden abgelehnt, oft mit der Begründung, wir seien zu ehrgeizig, wenn wir mit einem derart tabuisierten und intimen Forschungsthema mehr als 200 Frauen erreichen wollten. Auch unser eigener Pressesprecher warnte uns, dass wir für unseren Aufruf zur Teilnahme nicht viel Presse oder öffentliches Interesse erhalten würden, da es sich nicht um ein typisches Citizen-Science-Thema handelte, über das man offen sprechen kann.
Die Vagina ist eines der wichtigsten Organe für Frauen (oder Menschen mit einer Vagina). Sie bestimmt ihre allgemeine, reproduktive und sexuelle Gesundheit. Die Vagina ist kein Tabubereich – und sollte es auch nicht sein. Außerdem wollen Frauen ihre Gesundheit zunehmend selbst in die Hand nehmen. Unser Hashtag #LetsSwab spiegelt diesen Aufruf zum Handeln wider und unterstreicht, dass wir dies gemeinsam tun, um die Gesundheit von Frauen zu fördern.
Eines der Dinge, die die Jury an Ihrem Projekt am meisten beeindruckt hat, war die kontinuierliche und wiederkehrende Kommunikation mit den beteiligten Bürgern. Wie wichtig ist dies Ihrer Meinung nach und haben Sie irgendwelche Tipps, wie man dies erreichen kann?
Sarah Lebeer: Wir wollten unsere teilnehmenden Bürger*innen so weit wie möglich achten, respektieren und würdigen. Dies geschah nicht nur durch die Weitergabe ihrer persönlichen Daten an sie, sondern auch durch die kontinuierliche und wiederkehrende Weitergabe allgemeiner Informationen von Interesse. Das ist nicht nur entscheidend, um mit unseren Teilnehmer*innen in Verbindung zu bleiben, sondern auch, um unsere eigene Forschung zu inspirieren. Mit dem Feedback aus der Community haben wir zum Beispiel begonnen, die Auswirkungen des Materials von Unterwäsche, Menstruationshygieneprodukten und bestimmten Ernährungsgewohnheiten zu untersuchen. Ein Tipp, den ich Ihnen geben kann, ist, Ihre Teilnehmer*innen immer sehr ernst zu nehmen: Sie sind auch Expert*innen und wissen gemeinsam viel mehr, als Sie als Wissenschaftler*innen in der Literatur finden oder aus Laborexperimenten lernen können.
Sarah Ahannach: Wir wollten uns unseren Teilnehmer*innen nicht nur als Datensammlerinnen nähern. Dafür gibt es auch andere Studien, und daran ist auch nichts auszusetzen. Aber dann würden wir es nicht als Citizen Science bezeichnen. Wir wollten auch ein Feedback zu den Ergebnissen und wir wollten wirklich, dass die Leute nicht nur sagen: „Okay, jetzt habe ich meinen Vaginalabstrich geschickt“. Es handelt sich um eine intime Probe, und deshalb wollten wir auch fragen: „Was halten Sie davon?“. Anhand des Feedbacks können wir feststellen, ob es besser oder weniger interessant ist. Wir können so viel mehr von den Bürger*innen lernen, wenn sie ihre Ergebnisse mit einer spezifischen Frage ergänzen oder wenn sie eine Aussage machen.
Sarah Lebeer: Ein weiterer Tipp: Scheuen Sie sich nicht, Ihre Ergebnisse mitzuteilen, auch wenn sie noch nicht in einer von Expert*innen begutachteten Arbeit veröffentlicht wurden. Seien Sie einfach ehrlich, dass die Datenanalyse noch nicht abgeschlossen ist, und bitten Sie Ihre Teilnehmer*innen um Feedback, um die Interpretation und Datenanalyse zu verbessern. Bevor Sie jedoch an die Öffentlichkeit gehen, sollten Sie diese Mitteilung immer intern mit genügend multidisziplinären Expert*innen, Interessengruppen und Bürger*innen in verschiedenen Interaktionsrunden überprüfen. Ich bin unserem Beirat sehr dankbar, dass er uns geholfen hat, unsere wissenschaftliche Sprache in eine allgemein verständliche Botschaft zu ‚übersetzen‘. Wichtig ist, dass diese Interaktion/’Übersetzung‘ auch in beide Richtungen wirkte, da sie unsere wissenschaftliche Interpretation und Sprache in den typischen wissenschaftlichen Papieren verbesserte. Fragen von Nicht-Mikrobiolog*innen brachten uns dazu, bestimmte Dogmen in der Mikrobiologie zu überdenken, z. B. die Frage, warum wir Bakterien gerne in Kästchen einordnen, die entweder „pathogen“ oder „nützlich“ sind.
Als Sie anfingen, Proben zu erhalten, bekamen Sie manchmal auch Begleitpostkarten von den teilnehmenden Bürger*innen, die sich bei dem Forschungsteam bedankten. Wie hat sich das auf Sie als Forscherin ausgewirkt?
Sarah Ahannach: Ja, das war so unerwartet. Das ist für uns auch sehr schön, denn als Forscher*in dauert es oft eine ganze Weile, bis man seine Ergebnisse veröffentlicht. Das kann manchmal zu einer existenziellen Krise führen, bei der man sich fragt, warum mache ich das eigentlich? Bei der Citizen Science hat man all diese Interaktionen mit Menschen, die ihre Geschichten erzählen, die sagen, dass sie mit der Sache zufrieden sind oder Fragen haben. Das bringt eine Energie mit sich, die einen als Forscher*in wirklich motiviert und einen oft daran erinnert, warum man diese Arbeit macht. Ich würde sagen, dass dies aus Sicht der psychischen Gesundheit eines*r Forscher*in eine sehr gesunde Erfahrung ist.
Citizen Science bringt eine Energie mit sich, die einen als Forscher wirklich motiviert und einen immer wieder daran erinnert, warum man diese Arbeit macht. Ich würde sagen, dass dies aus Sicht der psychischen Gesundheit eines*r Forscher*in eine sehr gesunde Erfahrung ist.
Sarah Lebeer, Sie haben in Ihrem Labor eine Kultur geschaffen, in der Citizen Science Ansätze als Forschungsmethoden immer auf dem Radar sind. Außerdem haben Sie ein Team und eine Kultur entwickelt, die sich leidenschaftlich für das Engagement in der Gesellschaft einsetzen. Welche Ratschläge würden Sie anderen Principle Investigators geben, um eine solche Kultur in ihren Labors zu etablieren?
Sarah Lebeer: Ich möchte Sie ermutigen, dies immer in Betracht zu ziehen, wenn Sie eine neue Idee für ein Projekt haben, und dann Expert*innen oder Kolleg*innen mit Erfahrung zu konsultieren. Wenn Sie ein Citizen-Science-Projekt leiten, werden Sie viel Zeit in Sitzungen verbringen und populärwissenschaftliche Texte schreiben müssen, die für Ihren Lebenslauf weniger „greifbar“ sind (wie die Blogbeiträge auf unserer Isala-Website und die Seiten in unseren Isala-Broschüren). Sie werden jedoch auf andere Weise belohnt, die etwas schwieriger zu messen, aber nicht weniger wichtig ist. Dazu gehören die Begeisterung der Öffentlichkeit, der Zusammenhalt Ihres Forschungsteams und ein zusätzliches Gefühl der Zugehörigkeit, indem Sie sich engagieren und einen Beitrag zur Gesellschaft und zur Zukunft leisten. Ein weiterer wichtiger Tipp ist, dass Sie Ihr Citizen-Science-Projekt mit genügend Humor und Spaß gestalten.
Sie werden auf andere Weise belohnt, die etwas schwieriger zu messen ist, aber nicht weniger wichtig. Dazu gehören die Begeisterung der Öffentlichkeit, der Zusammenhalt Ihres Forschungsteams und ein zusätzliches Gefühl der Zugehörigkeit, indem Sie sich engagieren und einen Beitrag zur Gesellschaft und zur Zukunft leisten. Ein weiterer wichtiger Tipp ist, dass Sie Ihr Citizen-Science-Projekt mit genügend Humor und Spaß gestalten.
Die Finanzierungsmechanismen und die Anerkennung der Forschung für Citizen Science und wissenschaftliches Engagement könnten derzeit als eher unzureichend angesehen werden. Was sollte sich Ihrer Meinung nach ändern, damit Projekte wie Isala die nötige Unterstützung erhalten und Wissenschaftler*innen nachhaltig mit der Gesellschaft und den Bürger*innen zusammenarbeiten können?
Sarah Lebeer: Ich kann bezeugen, dass es wirklich schwierig war, genug Geld zu bekommen (und mich manchmal nachts wach hielt). Wir mussten für Isala sehr kreativ sein und sammelten Geld auf sehr verstreute Weise. Citizen Science ist sehr teuer, denn man braucht Personal für die Kommunikation und in unserem Fall für die Laboranalysen (ein Teammitglied reicht nicht aus), und wenn man viele Proben analysieren muss und nach den besten wissenschaftlichen Standards arbeiten will, braucht man auch viel Geld für Verbrauchsmaterial. Es wäre wirklich schön, wenn die Förderprogramme für die Citizen Science umfangreich genug wären. Mit nur 10.000 Euro kann man kein Citizen Science Projekt durchführen.
Sarah Ahannach: Wissenschaftler*innen stehen unter großem Druck, eine Vielzahl von Dingen zu tun. Sie müssen nicht nur Spitzenforschung betreiben, sondern auch veröffentlichen, um Fördermittel zu erhalten und so weiter. Und Wissenschaftskommunikation wird nicht oft belohnt, abgesehen von der Energie und dem Feedback, das man bekommt, wie ich schon sagte. Das kann man nicht mit einem Preis belegen.
Bei den Anträgen auf Fördermittel wird das zwar allmählich etwas mehr berücksichtigt, aber Wissenschaftskommunikation hat im Lebenslauf nicht den gleichen Stellenwert wie eine Forschungsarbeit. Es bedarf eines strukturellen Wandels, und die politischen Entscheidungsträger*innen sollten bei der Entwicklung künftiger Forschungsfinanzierungsmechanismen auch das Engagement der Wissenschaftler*innen in der Gesellschaft berücksichtigen. Es wird immer Wissenschaftler*innen geben, die sich so oder so engagieren wollen, aber es wäre gut, wenn es einen Anreiz für diejenigen gäbe, die die Vorteile noch nicht wirklich erkennen – die Vorteile, die man als Forscher*in aus dem sozialen Engagement zieht, indem man Menschen außerhalb des Labors trifft und dann mit neuen Ideen und Inspirationen zurückkommt. Wenn man einmal damit angefangen hat, kann man gar nicht genug davon bekommen.
Wie kann die Citizen Science Ihrer Meinung nach die Zukunft Europas gestalten und dazu beitragen, eine Gesellschaft zu schaffen, in der wir uns entfalten können?
Sarah Lebeer: Citizen Science sollte nicht dazu verwendet werden, die Popularität bestimmter wissenschaftlicher Bereiche oder Disziplinen zu „messen“ oder zu entscheiden, auf welche Themen man sich konzentrieren sollte.
Meiner Meinung nach ist Citizen Science ein einzigartiger Weg, um Bürgerinnen und Bürger in die wissenschaftliche „Bildung“ einzubinden: Sie ist ein einzigartiger Weg, um die breite Öffentlichkeit (nicht typische Expert*innen) einzubinden, ihnen den aktuellen wissenschaftlichen Prozess zu zeigen und zu zeigen, wie jede*r (ob „offizielle*r“ Wissenschaftler*in oder nicht) zu wissenschaftlichen Fortschritten beitragen kann, die die Zukunft Europas gestalten und der Gesellschaft zugutekommen.
Sarah Ahannach: Die Citizen Science bringt die Bürger*innen näher an die Wissenschaft heran und die Wissenschaft näher an die Bürger*innen, was wiederum den Regierungen und politischen Entscheidungsträger*innen dabei hilft, sich wirklich auf die Gesellschaft einzustellen und die gesellschaftlichen Probleme wirklich zu kennen. Und dann kann unsere Wissenschaft besser auf die Bedürfnisse der Gesellschaft zugeschnitten werden. Diese Probleme sind sehr komplex und miteinander verknüpft und erfordern einen multidisziplinären Ansatz. Nicht nur von Wissenschaftler*innen aus verschiedenen Bereichen, sondern auch von der Gesellschaft und den Bürger*innen. Die Citizen Science kann all diese Menschen zusammenbringen, um diese komplexen Themen aus verschiedenen Perspektiven zu bearbeiten.
Sarah Lebeer (BE) leitet Isala: Citizen-science map of the vaginal microbiome und das Labor für angewandte Mikrobiologie und Biotechnologie an der Universität Antwerpen. Lebeer studierte Biowissenschaften im Bereich Zell- und Genbiotechnologie und schloss ihr Studium an der KU Leuven (Belgien) im Jahr 2004 mit „maxima cum laude“ ab. Im Jahr 2008 promovierte sie in Bioscience Engineering mit einem Thema über Probiotika und entzündliche Darmerkrankungen (KU Leuven).
Sarah Ahannach (BE) machte ihren Bachelor in Biomedizinischen Wissenschaften (2013-2016) und ihren Master in Forensischen Biomedizinischen Wissenschaften (2016-2018) an der KU Leuven. Im Januar 2023 promovierte Sarah in Bioscience Engineering mit einer facettenreichen Erforschung des Mikrobioms von Frauen (UAntwerpen, Belgien). Derzeit arbeitet sie als Postdoktorandin im Labor von Prof. Sarah Lebeer und konzentriert sich auf das Zusammenspiel zwischen Frauen und ihren Mikroben, was zu ihrer Leidenschaft beiträgt, geschlechtsspezifische Datenlücken zu schließen.
Andrew Newman (AU/AT) konzentriert sich als Produzent der European Platform for Digital Humanism bei Ars Electronica auf die Förderung von transdisziplinären Kulturen. Er ist verantwortlich für Projekte, die Künstler*innen und Wissenschaftler*innen zusammenbringen (STUDIOTOPIA), STEAM-Lernerfahrungen schaffen (Critical ChangeLab, Open Science Hub, Creative School, STEAM INC) und Citizen Science fördern (IMPETUS). Er ist Mitbegründer des Forschungsinstituts für Kunst und Technologie in Wien, wo er sich auf die Integration von künstlerischer Forschung und technologischer Forschung und Entwicklung konzentriert.